Новости

11-месячному жителю Рубцовска Матвею Чепуштанову нужна помощь

05.04.2019

У ребенка очень редкий и серьезный диагноз: спинальная мышечная амиотрофия. Первые признаки заболевания проявились в пятимесячном возрасте, а через четыре месяца был получен генетический анализ, который подтвердил страшный диагноз. У ребенка поврежден ген, отвечающий за выработку CMN-белка, образующего мотонейроны, который дает сигналы на мышцы, приводящий их в действие. Болезнь прогрессирует, малыш практически обездвижен, слабо удерживает головку, способен удерживать только небольшие и легкие игрушки. Однако в воде значительно оживляется, поэтому водные процедуры стали неотъемлемой частью распорядка дня. В перспективе, не исключают врачи, трудности с самостоятельным дыханием и даже переход на искусственную вентиляцию легких. При этом болезнь не затрагивает интеллект. 

Однако родители не смирились с диагнозом и не опустили руки. Они выяснили, что в мире существует лекарство, которое не исцелит полностью, но позволит нормально жить ребенку с таким недугом. Это лекарство – «Нусинерсен» («Спинраза»), которое назначают подобным больным во многих странах. Благодаря применению данного препарата дети начинают даже ходить. Но лечение пожизненное и очень дорогостоящее. В первый год нужно сделать шесть инъекций. На это требуется $598 000, или более 40 млн рублей.

Родители мальчика надеются, что в ближайшие годы препараты данной группы в России получат статус бесплатных лекарственных средств для лечения редких заболеваний. Но нужно продержаться ближайшие пару лет.

Подробнее узнать о том, как помочь малышу, можно на сайте http://matvey.help, а также из социальных сетей: ВКонтакте и Инстаграм.

Возврат к списку